Trwa IX edycja Handmade for Hope – charytatywnej akcji facebookowej. Można wylicytować piękne przedmioty, ręcznie robioną biżuterię, ozdoby choinkowe, obrazki, czapki, szaliki, cudnie ozdobione pierniczki a także książki (zdarza się, że i z autografem). Wszystko po to, by okazać solidarność z chorymi na SMA, paskudną chorobę odbierającą władzę nad własnym ciałem.
Na SMA chorują m.in. nasz Mikołajek i Szymon zwany Preclem. Fundacja SMA organizuje konferencje poświęcone chorobie, o której rodzice chorych dzieci wiedzą więcej niż lekarze, wspiera prowadzenie badań nad lekami i prowadzi działania związane z szerokim dostępem do leczenia. Pojawił się lek na SMA, Spinraza, terapia jest obecnie dostępna dla kilkorga dzieci w Polsce. Celem Fundacji jest doprowadzić do tego, by terapia na SMA była w Polsce refundowana, obecnie jej cena przekracza ludzkie pojęcie: koszt rocznej terapii to ok. 540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach. A jest skuteczna, bo poddawane jej dzieci krok po kroczku odzyskują władzę w mięśniach. Dla ich rodziców, którzy na to patrzą, to jest jak wyczekiwany od lat cud.
Wszystkie dzieci chore na SMA powinny mieć dostęp do tego cudu! Wszystkie!
Dlatego wspieram działania Fundacji poprzez udział w aukcjach. Zachęcam Was do tego samego. Na jednej z aukcji można wylicytować włóczkowy naszyjnik i bransoletkę, które wydziergał osobiście Michaś 🙂
Zapraszam i polecam! Cała akcja trwa do 17 grudnia.
Znamy, wspieramy 🙂
Beatko, jesteś niezawodna pod każdym względem 🙂