Handmade for Hope

Trwa IX edycja Handmade for Hope – charytatywnej akcji facebookowej. Można wylicytować piękne przedmioty, ręcznie robioną biżuterię, ozdoby choinkowe, obrazki, czapki, szaliki, cudnie ozdobione pierniczki a także książki (zdarza się, że i z autografem). Wszystko po to, by okazać solidarność z chorymi na SMA, paskudną chorobę odbierającą władzę nad własnym ciałem.

Na SMA chorują m.in. nasz Mikołajek i Szymon zwany Preclem. Fundacja SMA organizuje konferencje poświęcone chorobie, o której rodzice chorych dzieci wiedzą więcej niż lekarze, wspiera prowadzenie badań nad lekami i prowadzi działania związane z szerokim dostępem do leczenia. Pojawił się lek na SMA, Spinraza, terapia jest obecnie dostępna dla kilkorga dzieci w Polsce. Celem Fundacji jest doprowadzić do tego, by terapia na SMA była w Polsce refundowana, obecnie jej cena przekracza ludzkie pojęcie: koszt rocznej terapii to ok.  540 000 euro w pierwszym roku i 270 000 euro w kolejnych latach. A jest skuteczna, bo poddawane jej dzieci krok po kroczku odzyskują władzę w mięśniach. Dla ich rodziców, którzy na to patrzą, to jest jak wyczekiwany od lat cud.

Wszystkie dzieci chore na SMA powinny mieć dostęp do tego cudu! Wszystkie!

Dlatego wspieram działania Fundacji poprzez udział w aukcjach. Zachęcam Was do tego samego. Na jednej z aukcji można wylicytować włóczkowy naszyjnik i bransoletkę, które wydziergał osobiście Michaś 🙂

Zapraszam i polecam! Cała akcja trwa do 17 grudnia.

Napisano w Od Rana Do Wieczora

Tagi:

2 comments on “Handmade for Hope
  1. kolorki napisał(a):

    Znamy, wspieramy 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

W związku z wprowadzeniem 25 maja 2018 roku Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 roku w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE informujemy, że zostawiając komentarz na stronie od-rana-do-wieczora.pl pozostawiasz na niej swój nick, widoczny dla innych czytelników oraz adres mailowy widoczny tylko dla administratorów strony. Swoje dane osobowe przekazujesz dobrowolnie i będą one przetwarzane wyłącznie w celu przesłania powiadomień o nowych wpisach na blogu, odpowiedzi na Twój komentarz lub w przypadku kontaktu przez formularz kontaktowy. Bez wyraźnej zgody dane osobowe nie będą udostępniane innym odbiorcom danych. Masz prawo dostępu do swoich danych oraz ich poprawiania poprzez kontakt: dorota.smolen@gmail.com. Administratorem Twoich danych osobowych jest autorka bloga od-rana-do-wieczora.pl Dorota Smoleń.
Publikując komentarz, wyrażam zgodę.

*